Esta iniciativa
nació con el objetivo de concientizar sobre la grave problemática que
representan las E.R. en el ámbito social.
Sabemos que cada E.R.
considerada por si misma presenta muy pocos afectados, pero la suma de las
casi 7000 E.R. conocidas, impacta negativamente en la sociedad, afectando la
vida de millones de personas en todo el mundo.
Nuestra experiencia
como padres de pacientes con E.R. y las luchas que emprendimos hace años por
la vida de nuestros hijos, hacen que hoy volquemos nuestros conocimientos en
tratar de ayudar a quienes tengan que transitar por este difícil camino,
facilitando el acceso a la información, vinculándolos rápidamente con
asociaciones de pacientes o con profesionales adecuados que puedan
orientarlos en la búsqueda de soluciones.
El paciente de una
enfermedad rara
es el
huérfano de los sistemas de
salud,
a menudo sin
diagnostico, sin
tratamiento, sin
investigación,
por consiguiente sin
razón para la esperanza.
TODOS tenemos la obligación
de trabajar
para revertir esta situación.
